Blogg: Hvordan leve med Downssyndrom i Israel

11. juni 2015 |  Israel Today Stab

140 barn blir født med Downs syndrom hvert år i Israel. I alt er det rundt 7000 mennesker med denne tilstanden i landet. Dette syndromet forekommer uforholdsmessig mye innen ultra-ortodokse miljø på grunn av deres restriksjoner til aborter.

Downs syndrom er et genetisk avvik som skyldes hele eller deler av et ekstra tredje kromosom 21. Derfor er syndromet også er kalt trisomy 21. Syndromet er karakterisert ved kognitive svekkelser som kan identifiseres som en mild til moderat utviklingshemming. Gjennomsnittlig IQ på en ung voksen med Downs syndrom er 50 noe som vanligvis fører til lærevansker og utviklingsfunksjon. Personer med Downs syndrom er lett gjenkjennelig på grunn av noen karakteristiske ansiktstrekk som flater nese, en korter hals og tettere øyne.

For noen tiår siden forårsaket de fysiske forhold som ofte følger med sykdommen, som hjerte sykdommer eller luftveisproblemer, at mange døde i svært ung alder. Takket være forbedret medisinsk behandling, er gjennomsnittlig levealder for personer med Downs nå 60, sammenlignet med 12 år i 1912.

Selv om noen misoppfatninger forsatt gjenstår, er de som er født med denne sykdommen vanligvis akseptert. Men barn født med Downs syndrom i dag blir forsatt ofte betraktet som en belastning for familien.

Yad Al HaLev (Hånden på hjertet) ble grunnlagt for å gi støtte til familier med barn med Downs. Organisasjonen støtter familier både sosialt og profesjonelt gjennom rådgivning, foredrag og med å samle familier med downs. Deres hovedmål er å støtte Downsbarn med å vokse opp og føre et så normalt liv som mulig.

- Når du får nyheten om at du har fått et barn med Downsyndrom, kommer noe til å skje. Du kan ikke tro det, du er i totalt sjokk og fornektelse. Det er som en bombe har falt over ditt hodet, sier Liba Rozenbaum, en mor til et barn med Downs syndrom. - På en måte vet Yad Al HaLev hvordan de kan komme inn til familier og til å gi dem den støtten de i utgangspunktet trenger å hjelpe dem med å håndtere deres nye livssituasjon.

Down syndrom pasienter har det vanskelig med å lære seg grunnleggende språk. Yedida Levine- Sternberg, en spesialist på Meshi Barnas Rehabilitation Center fortalte til Jerusalem Post hvordan barn de hjelper til med å skaffe disse barna bedre språkkunnskaper. - I mange år har vi hatt egen strategi for visuell stimulering (Tegnspråk). Denne teknikken gir tid til fremvisning og repetisjon. Tegnspråk har vist seg å være svært nyttig for barn med Downs og bruk av ipad er også et riktig steg fremover.

Inntil nylig ville en person med Downs aldri kunne tjenestegjort i hæren, men på grunn av et program i regi av IDF i samarbeid med flere etater, har 31 unge menn og kvinner med Downs har sluttet seg til IDF siden 2008. Syv av dem har allerede fullført sin tjeneste, og fikk sitt økonomiske underhold med alle fordeler etter endt tjeneste.

Dette syndromet er allment akseptert i israel og det blir lagt merke til det faktum at en verden Downssyndrom dag ble etablert i samarbeid med Israel National Institute of Child Health and Human Development og Singapore Down syndrom Association. Denne dagen arrangeres hvert år 21. mars. Denne dagen har blitt anerkjent av FN og ble gjort som en permanent årlig verdensbegivenhet.

Siste Nummer

ABONNER PÅ NYHETER FRA ISRAEL TODAY

Hold deg oppdatert med hva som skjer i Israel med gratis nyheter og spesielle tilbud. Motta direkte til din e-post.